서울대병원과 휴먼스케이프는 14일 극희귀질환 정보 제공을 위한 업무협약을 맺었다(사진 제공: 서울대병원).
서울대병원과 휴먼스케이프는 14일 극희귀질환 정보 제공을 위한 업무협약을 맺었다(사진 제공: 서울대병원).

서울대병원이 극희귀질환 관리와 진료 환경 개선을 위해 휴먼스케이프와 손잡았다.

서울대병원은 휴먼스케이프와 극희귀질환 정보 제공을 위한 상호 업무협약을 체결했다고 14일 밝혔다.

극희귀질환은 유병 인구 200명 이하로 별도 상병 코드가 없는 질환을 말한다. 다른 희귀질환보다 정보 비대칭 문제가 심각하다.

이를 해결하기 위해 서울대병원 희귀질환센터에서 관련 의학정보 콘텐츠를 기획·제작하고 환자 눈높이에 맞춰 가공해 휴먼스케이프의 희귀난치성질환 전주기 플랫폼 '레어노트'를 통해 배포한다.

양측은 일회성이 아닌 지속적인 정보 제공에 초점을 맞춰 협력하기로 했다. 이를 통해 정보 비대칭을 해소하는 것은 물론 의료현장에서 효율적인 진료도 가능할 것으로 내다봤다.

서울대병원 채종희 희귀질환센터장(임상유전체의학과)은 "서울대병원이 쌓은 경험과 전문성을 바탕으로 신뢰 높은 질환 정보를 제공하겠다"며 "이번 협약이 희귀질환자의 효율적인 진료와 관리에 도움이 되길 기대한다"고 말했다.

레어노트 김용현 사업총괄은 "희귀질환 콘텐츠 제작을 시작으로 환자와 가족이 겪는 다양한 어려움을 해결하고 희귀질환자를 위한 통합 솔루션을 만들어 나가겠다"고 했다.

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